Osteogenesis Imperfecta (OI) adalah kelainan pada
pembentukan jaringan ikat pada tulang yang mengakibatkan tulang jadi lebih
rapuh dan mudah patah. Berbeda pada kasus osteoporosis yang biasa dialami pada
orang lanjut usia, OI cenderung menyerang bayi dan anak-anak pada usia
pertumbuhan dikarenakan penyebab awalnya dapat berupa keturunan atau faktor
genetik lainnya. Tetapi pada dasarnya tak ada yang benar-benar tau penyebab
pasti OI ini hanya saja jika dicari penjelasan yang rasional maka genetik lah jawabannya.
Mengapa membahas OI?
Karna saya rasa belum banyak orang yang mendengar tentang
OI dan sedikit banyak saya mengetahuinya dengan harapan postingan ini dapat
memberi informasi yang bermanfaat kedepannnya.
Adik saya Zaki, berumur 13 tahun penderita
Osteogenesis Imperfecta (OI) beberapa saat sejak kelahirannya. Awalnya tidak
ada yang menyangka kalau penyakit tersebut akan datang pada keluarga saya karna
pada kehamilannya ibu saya cenderung tidak merasakan ada yang berbeda dibanding
kehamilan sebelumnya. Sampai pada gejala pertama, dia mengalami patah
pertamanya pada usia 2bulan dan kepalanya cenderung lebih besar dari bayi
kebanyakan. Melihat gejala itu orangtua saya langsung memeriksakaannya.
Mengetahui gejala itu zaki kemudian dirujuk di RSCM Jakarta mengingat tidak
banyaknya dokter yang menangani ini di Indonesia. Setelah itu seiring
pertumbuhannya tulang tangan dan kakinya berulang kali patah bahkan jika karna
salah posisi sekalipun. Melihat kasus ini kemudian para dokter menyarankan pada ibu saya untuk memutuskan tidak hamil lagi karena ditakutkan akan terjadi hal yang sama seperti zaki.
Jika dilihat dari Zaki, penderita OI memiliki memiliki ciri fisik seperti:
- Bola mata putih yang cenderung membiru atau keabuan
- Kerusakan pada gigi
- Bentuk kepala triangular
- Dada burung
- Memiliki tubuh pendek
- Tulang melengkung
Pada penderitanya sendiri biasanya mereka mengalami
mimisan, sesak napas, sakit kepala, gangguan pada pendengaran dan cenderung
lebih cepat lelah. Jika dilihat dari segi psikologi anak OI lebih mengeluarkan
ekspresi emosi yang berlebih misal:
- Marah: lebih gampang marah karna mereka tidak dapat memenuhi kebutuhan sendiri yang cenderung dapat dilakukan orang normal tapi mereka tidak dapat melakukannya. Sehingga mungkin dengan kata lain dapat juga dikatakan bahwa bentuk marah mereka dikarenakan ketidakpuasan terhadap diri sendiri.
- Rasa Takut: Anak penderita OI cenderung tidak bisa berjalan (atau hanya pada usia tertentu) dan masih sangat membutuhkan bantuan orang disekitarnya oleh karna itu jika ada suatu hal yang dirasa membuatnya takut dan mengharuskan mereka untuk menjauh dari hal tersebut mereka tidak bisa melakukannya. Saya rasa itu salah satu penyebab utama mengapa mereka menjadi jauh lebih penakut dibanding anak normal lainnya.
Pada pengobatannya anak penderita OI seperti
adik saya sampai saat ini dengan cara memasukkan beberapa jenis obat-obatan
medis yang dimasukkan melalui cairan infus dan dilaksanakan secara rutin
3-4bulan sekali (atau tergantung kebutuhan penderita). Selain itu juga dapat
dilakukan operasi pemasangan pen atau besi yang ditanam didalam tulang guna meminimalisir
patahan yg terjadi pada tulang. Dan dapat juga dilakukannya fisioterapi karna
sejauh in masih belum ada obat bagi penderita OI selain pengobatan-pengobatan
yang telah disebutkan.
Cahya Maudita Kamila / 115120307111052