Osteogenesis Imperfecta (OI)

Osteogenesis Imperfecta (OI) adalah kelainan pada pembentukan jaringan ikat pada tulang yang mengakibatkan tulang jadi lebih rapuh dan mudah patah. Berbeda pada kasus osteoporosis yang biasa dialami pada orang lanjut usia, OI cenderung menyerang bayi dan anak-anak pada usia pertumbuhan dikarenakan penyebab awalnya dapat berupa keturunan atau faktor genetik lainnya. Tetapi pada dasarnya tak ada yang benar-benar tau penyebab pasti OI ini hanya saja jika dicari penjelasan yang rasional maka genetik lah jawabannya.

Mengapa membahas OI?

Karna saya rasa belum banyak orang yang mendengar tentang OI dan sedikit banyak saya mengetahuinya dengan harapan postingan ini dapat memberi informasi yang bermanfaat kedepannnya.

Adik saya Zaki, berumur 13 tahun penderita Osteogenesis Imperfecta (OI) beberapa saat sejak kelahirannya. Awalnya tidak ada yang menyangka kalau penyakit tersebut akan datang pada keluarga saya karna pada kehamilannya ibu saya cenderung tidak merasakan ada yang berbeda dibanding kehamilan sebelumnya. Sampai pada gejala pertama, dia mengalami patah pertamanya pada usia 2bulan dan kepalanya cenderung lebih besar dari bayi kebanyakan. Melihat gejala itu orangtua saya langsung memeriksakaannya. Mengetahui gejala itu zaki kemudian dirujuk di RSCM Jakarta mengingat tidak banyaknya dokter yang menangani ini di Indonesia. Setelah itu seiring pertumbuhannya tulang tangan dan kakinya berulang kali patah bahkan jika karna salah posisi sekalipun. Melihat kasus ini kemudian para dokter menyarankan pada ibu saya untuk memutuskan tidak hamil lagi karena ditakutkan akan terjadi hal yang sama seperti zaki.

Jika dilihat dari Zaki, penderita OI memiliki memiliki ciri fisik seperti:

• Bola mata putih yang cenderung membiru atau keabuan
• Kerusakan pada gigi
• Bentuk kepala triangular
• Dada burung
• Memiliki tubuh pendek
• Tulang melengkung

Pada penderitanya sendiri biasanya mereka mengalami mimisan, sesak napas, sakit kepala, gangguan pada pendengaran dan cenderung lebih cepat lelah. Jika dilihat dari segi psikologi anak OI lebih mengeluarkan ekspresi emosi yang berlebih misal:

•  Marah: lebih gampang marah karna mereka tidak dapat memenuhi kebutuhan sendiri yang cenderung dapat dilakukan orang normal tapi mereka tidak dapat melakukannya. Sehingga mungkin dengan kata lain dapat juga dikatakan bahwa bentuk marah mereka dikarenakan ketidakpuasan terhadap diri sendiri.

•   Rasa Takut: Anak penderita OI cenderung tidak bisa berjalan (atau hanya pada usia tertentu) dan masih sangat membutuhkan bantuan orang disekitarnya oleh karna itu jika ada suatu hal yang dirasa membuatnya takut dan mengharuskan mereka untuk menjauh dari hal tersebut mereka tidak bisa melakukannya. Saya rasa itu salah satu penyebab utama mengapa mereka menjadi jauh lebih penakut dibanding anak normal lainnya.

Pada pengobatannya anak penderita OI seperti adik saya sampai saat ini dengan cara memasukkan beberapa jenis obat-obatan medis yang dimasukkan melalui cairan infus dan dilaksanakan secara rutin 3-4bulan sekali (atau tergantung kebutuhan penderita). Selain itu juga dapat dilakukan operasi pemasangan pen atau besi yang ditanam didalam tulang guna meminimalisir patahan yg terjadi pada tulang. Dan dapat juga dilakukannya fisioterapi karna sejauh in masih belum ada obat bagi penderita OI selain pengobatan-pengobatan yang telah disebutkan.

Cahya Maudita Kamila  / 115120307111052